autismogalicia.org

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
  • Español
  • Galician (Galego)

"La Mirada de Ángel", cartas dunha nai ao seu fillo con autismo

Correo-e Imprimir PDF


María Luisa Fernández é a nai de Ángel, un mozo de 29 anos ao que non lle fai falta falar para causar unha gran impresión e para dicir moitas cousas se se lle escoita con atención. Ademais, Ángel ten trastorno do espectro do autismo e uhna lesión cerebral que fan que dependa doutra persoa para as actividades da súa vida diaria.



Nun duros inicios, a súa nai buscaba a maneira de expresar os seus sentimentos e lograr unha maior conexión co seu fillo e atopouna en forma de diario. Anos despois, este diario rematou por se converter en La mirada de Ángel, un libro cheo de optimismo e esperanza do que se prepara xa a segunda edición despois de que a primeira se esgotase en tan só dez días.

Quedamos con María Luisa para que comparta connosco a súa historia e a da súa familia e nos conte como comezou a escribir estas cartas ao seu fillo e a un hipotético lector, do que nun pensou que chegase a converterse no gran público.

 

APRENDENDO A CONVIVIR COAS DIFICULTADES

Ao principio cría que todos os pais sentiamos o mesmo, tiñamos a mesma actitude, pero non é así. Hai xente á que lle leva un tempo máis ou menos longo pero finalmente acepta que a vida que tés é esa e o fillo que tés é ese.

Ángel naceu perfectamente, era un neno de libro, como o chamaba o pediatra. Aos catro meses foi cando comezamos cos primeiros síntomas pero o pediatra nin caso. Todo esto levounos a un neno na UCI 15 días, onde ninguén daba absolutamente nada por el. Ángel tivo uns inicios durísimos, pero cando caes e tocas fondo, eso permíteche mirar cara arriba.

O bo foi que dende o primeiro momento, o meu marido e máis eu estabamos no mesmo camiño, eramos un tándem inconscientemente. Lembro un día no hospital que eu lle dixen: “E se Ángel morre?” e el díxome: “Non vou pensar neso. Vou trasladarlle toda a enerxía que poida, pero se ten que ser, non podo facer nada”. Eso é aceptación, que non resignación. El estaba apoiando e animando pero ao mesmo tempo ía asumindo que había cousas que non dependían del. En canto o vin a el nesa actitude pensei que eu non podía estar lamentándome e concentrada na miña dor porque eso non axudaba ao meu fillo nin ao meu marido.

Ángel cando ti o sabes mirar, mostra unhas capacidades marabillosas. É bo e nobre e sabes que non te vai xulgar nunca, que valora todo o que lle das e sabe confiar, cando a maioría de nós desconfiamos e xulgamos e non sabemos vivir o momento.

Ángel ensinoume moit paciencia. Cando te atopas con alguén que che obriga a pararte porque el ten esa limitación, automaticamente ti tamén cambias o teu ritmo.

Evidentemente, todo eso vai mesturado con momentos de angustia, de rabia, de esgotamento físico e mental. Segues tendo pequenos dós toda ao longo da vida.

Á xente cústalle moito soportar os teus momentos baixos porque non pensan que só necesitas desafogarte, xeralmente pensa que ten que facer algo e non sempre é así. O único que queres é que os demais estean aí para que cando caias poidas chorar. Eso fai que ti, de certa forma, tuteles os seus sentimentos. Deste xeito, acabas tamén por te gardar emocións e facer un traballo de dó que dura toda a vida.

Cando comecei a reler as cartas, pensaba en min coma noutra persoa. Descubrín gracias a Ángel que era moito máis forte do que pensaba e que tiña máis capacidade da que cría de pelexar polo que para min é importante.

TERAPIA DE PALABRAS

O de escribir é algo que sempre estivo en min, é case coma unha necesidade, fágoo de xeito espontáneo. Ao principio foi coma un desafogo momentáneo, pero ao final rematou sendo unha terapia.

Rematei de escribir cando Ángel cumpriu dezaoito anos. Non me din conta nese momento, pero é determinante porque eso coincidiu coa incapacitación xudicial de Ángel, que é outro deses momentos clave na vida. Dalgunha maneira, alcancei eu tamén a maioría de idade e xa non lle escribín máis. É coma si tivese rematado a terapia e me deran de alta.


ABRINDO AS PORTAS Ó EXTERIOR

Cando recibes o diagnóstico estás soa e non coñeces a ninguén que estea a pasar polo mesmo e esa soidade é devastadora. Díxenme que non podía ser tan egoísta, o tivera dado eu por ter un testemuño así fai anos.

Resistíame a facelo público. Parecíame que era desprenderme de algo que logo non sabía en que mans remataría e quen o lería. A xente ía descubrir cousas íntimas da miña vida e, sen coñecerme, ía xulgar o que tiña diante. O escrito, escrito está e queda á interpretación do lector. Isto prodúceme moito vértigo.

Entonces apareceu Eduardo Riestra, o editor. Cando o coñecín, eu acababa de deixar o meu cargo como secretaria na Fundación Autismo Coruña e el substituíume, peroeu non sabía cal era o seu traballo. Na asociación ASPANAES animáronme e dixéronme que Eduardo era editor. El espontaneamente nunha reunión de pais díxome se podía lelo e encantoulle.

O libro estábame pedindo o seu camiño. Era como a voz de Ángel, igual que a doutros nenos e familias. Estábame correspondendo a min representalas e non podía ter esa covardía. Entón vino clarísimo, o libro ía salir.

Gracias á asociación Participa para la Inclusión Social, a personaxe topouse co seu ilustrador, Xan Eguía. Precisaba que fose unha persoa con certa sensibilidade e que non cobrase. Xan e eu estivemos traballando xuntos e foi moi bonito. El ía collendo todo o que lle contaba e o transformaba, ata que parecía que tivera vivido con Ángel.

 

UN LIBRO PARA LER SEN PREXUIZOS

Aos lectores pediríalles que se poñan na pel desa nai sen prexuízos, como o fan os nenos.
Non quero que se acheguen con pena, pensado que vai ser unha historia triste. Eu nunca escribiría un libro para dar pena. Pareceríame algo indigno cara Ángel provocar pena en alguén.


Por Andrea Villarino Rúa

 

 

Coñece máis sobre o libro AQUÍ

Este sitio utiliza cookies para mellorar a experiencia do usuario. Se non cambia a configuración do seu navegador, Vostede acepta o seu uso. + INFO.