autismogalicia.org

  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
  • Español
  • Galician (Galego)

Rita Jordan: "Pasas toda a túa vida intentando comprender e sempre hai máis por descubrir"

Correo-e Imprimir PDF

Tras graduarse como psicóloga, Rita Jordan comezou a ensinar a nenos con necesidades especiais tanto en escolas ordinarias como en escolas especiais. Continuou os seus estudos especializándose en desenvolvemento infantil e lingüística ata converterse en profesora emérita da Universidade de Birmingham, onde levou a cabo unha grande variedade de programas dedicados ao autismo. Coma unha das maiores expertas en autismo do mundo, formou parte do Comité de Educación para Nenos con TEA do Consello de Europa e foi recoñecida cun premio a toda a súa carreira pola National Autistic Society. Recentemente visitou Galicia para participar na Xornada 35 Aniversario da Asociación ASPANAES.




Vostede ten visitado moitos países distintos, como ve a situación das persoas con TEA en Europa?

A grandes trazos, Europa divídese en norte e sur. Os países do norte (Escandinavia e Reino Unido) levan feito bastante investigación e moi pronto recoñeceron o autismo coma un trastorno do desenvolvemento máis ca unha enfermidade psiquiátrica. Nos primeiros tempos, adoitábase culpar ás familias e en Francia aínda hai xente poderosa, psiquiatras que culpan ás nais, cousa que é bastante vergoñenta. Francia, por ser tan protectora, tivo unha mala influencia en termos de desenvolvemento científico e isto inclúe o autismo.

España é moi interesante porque ten esa tradición do sur de Europa de centrarse nos aspectos emocionais, peros tamén foi unha das pioneiras en facer investigación. Penso que en moitas maneiras lévanse feito grandes avances en España nos últimos anos.

Supoño que no caso francés, eso será mesmo doloroso para esas persoas.

É moi doloroso. Non ten sentido para eles que se lles aparte dos seus pais, é cruel e ridículo. Penso que isto debe cambiar e está a cambiar coa axuda dos pais. Ten habido algúns profesionais pioneiros; pero, en xeral, a maioría dos bos servizos foron postos en marcha por organizacións de familias. Mesmo algúns dos profesionais clave como Lorna Wing eran tamén pais. Penso que boa parte da paixón vén da súa propia experiencia como nai.

Dinme conta de que había algúns pais na conferencia cuxos fillos teñen unha forma regresiva de autismo. Desenvolvéronse normalmente durante dous ou tres anos e despois perderon as súas habilidades. Xa é bastante malo que o teu fillo estea a loitar por se desenvolver, pero cando o teñen e logo o perden é máis duro lograr que iso regrese.



Temos algunha pista sobre por que sucede esta regresión nas habilidades?

Non chegamos a comprender por que algúns nenos progresan e outros non. Hai algunhas teorías. Como sabes, existe unha grande influencia xenética no autismo. Moitos dos xenes levan consigo o que chamamos epixenética, trátase de se os xenes están acesos ou non. Pode ser que o neno se estea a desenvolver normalmente pero entón, chegado o momento no que algúns xenes deberían poñerse en marcha para o seguinte paso, esto non sucede. Cando vemos algo que marcha mal, pode ser que xa estivera mal dende un principio.

Tamén é bastante común que os nenos desenvolvan alomenos un pouco de linguaxe nos primeiros dous anos, aínda que non necesariamente de xeito típico. Entón chega o punto onde algúns nenos deixan de utilizar a linguaxe porque non entenden como usala. Se non saben por que un se comunica, non ven a razón para se comunicar.

Así que deixan de facelo porque non ven un obxectivo?

Así é. Interésanme as TIC porque algúns nenos utilizan a linguaxe para comunicarse, non tanto coas persoas, pero si co ordenador. Moitas persoas con autismo non entenden a entoación, por que a nosa voz sube e baixa e iso non lles gusta. Realmente prefiren a voz dun ordenador porque é sempre a mesma.

Ás veces dicimos máis co ton da voz que coa frase mesma.

Facemos fronte a moita información. Eles escóitano e poden copialo, pero non o entenden. Sería unha idea aprender a linguaxe cun ordenador, comezar a usalo e despois transferilo á comunicación con persoas.

Teño a sensación de que os rapaces con autismo poderían gradualmente ser máis como os seus pares polos seus intereses na tecnoloxía. O salto grande estaría entón entre a xente maior e os xoves.

Un dos temas en permanente discusión en España é o tipo de escola á que asisten. Xa que vostede ten traballado en distintos tipos de escolas, que nos pode contar sobre a súa experiencia?

Encantaríame que deixásemos de pensar en onde porque o importante é como van ser educados. Deberíamos decidir esto primeiro e despois pensar onde podemos acadar eses obxectivos.

Se os poñemos nun colexio ordinario soamente por razóns ideolóxicas, probablemente estarán máis illados ca nunca. Eso non é integración e, certamente, non inclusión. Moi poucos lugares no mundo teñen unha inclusión real porque inclusión significa, non que o teu fillo encaixe no que xa existe, senón cambiar o que xa existe para que todo o mundo encaixe.

Por exemplo, vin unha clase de integración en Hong Kong onde tiñan 60 nenos. Tiñan unha estrutura moi formal na cada un tiña o seu pupitre e miraba cara o profesor, así sabían cara onde tiñan que mirar. O profesor tiña unha pizarra grande e cada neno tiña una pequena tableta, así que todo o que o profesor dicía estaba na tableta e adaptado a cada individuo. Cada neno respondía na súa tableta directamente e o profesor podía velo. Deste xeito, o profesor podía manexar a 60 alumnos, arredor de 15 deles con autismo.

O problema que existe no Reino Unido, e penso que en España, é ter un asistente axudándote que a miúdo non te axuda nese sentido, porque son unha barreira. Pedín ás autoridades británicas se podía ver un caso de inclusión total, algo que eles pensasen que estaba ben, así que ensináronme a un neno de 11 anos que estaba nunha escola ordinaria cunha persoa de apoio pola mañá, despois un profesor especial pola tarde durante unha hora e despois a ninguén na última hora. Nin o profesor nin a persoa de apoio sabían de autismo nin como axudar. Precisamente porque a persoa de apoio estaba alí, sentada ao lado do neno, o profesor, que tiña outros 30 alumnos, non lle prestaba atención. O profesor de apoio sabía suficiente sobre o curriculum para axudar ao neno e vías como o neno ía facendo cada vez menos. Cada vez que topaba cunha dificultade, en lugar de axudalo, simplemente o facía ela.

No recreo, ninguén ensinara ao neno a xogar cos outros, nin aos outros nenos a xogar con el, así que estaba completamente illado. Os outros nenos ignorábano.

No caso dun problema de aprendizaxe severo ou outros problemas, penso que precisarían dunha atención máis individualizada. As persoas con autismo precisan das súas habilidades cognitivas para lidar coas cousas do día a día. Se as capacidades cognitivas van atrasadas, precisan axuda especial. Así que penso que as escolas especiais teñen o seu papel e as escolas ordinarias tamén, pero precisamos formar máis aos profesores, esa é a clave.

Sobre se deberíamos ter unha clase especial nas escolas ordinarias, parece a mellor opción porque tes un grupo pequeno con profesores especializados e acceso á escola ordinaria. Desgraciadamente, na práctica non funciona tan ben. Tes unha clase nun colexio ordinario e despois tes un grupo de 6 ou 7 neno con autismo nunha clase a parte. Eses nenos van ser moi distintos entre si en idade, capacidades e grao de autismo, polo que se un profesor trata de levar eso como unha clase, é imposible. Cando tentamos integrar a estes nenos na escola ordinaria, os outros profesores non se senten responsables deles.

En Australia, desenvolveron un sistema que chaman ‘clases satélite’ que tamén parece unha boa idea. Teñen unha escola especial para nenos con autismo e na maioría dos casos inténtase mover cara un sistema máis inclusivo, así que poñen en marcha estas ‘clases satélite’, que son clases para nenos con autismo dentro das escolas ordinarias e están ligadas a unha escola especial. A escola especial dálle apoio ao profesor, recursos e información. É un modelo intermedio que parece estar funcionando moi ben.

Sempre temos expertos nos centros especiais e sería unha mágoa desperdicialo. Se nos enfocamos soamente nas escolas ordinarias, de onde imos sacar eses expertos?

Supoño que todo é necesario e non hai unha única resposta, pero a peor situación e cando vamos totalmente cara o centro ordinario e poñemos alí o neno ata que fracasa. Cando isto sucede, é moi difícil lograr que o neno volva a unha escola ordinaria tras esta mala experiencia, especialmente se foi víctima de acoso.


Recibimos moitas consultas de profesores sobre o tempo de recreo, cando se supón que o neno con autismo debería xogar cos outros nenos, pero teñen moitos problemas para facelo.

O importante é involucrar aos nenos. Nalgunhas escolas, o neno leva unhas pequenas insignias para que os outros podan velas e interactuar. A insignia verde significa ‘gustaríame estar con algúns amigos’. A insignia laranxa significa ‘non me molesta se vés e sentas canda min, pero non me apetece unirme aos xogos’. E finalmente, a insignia vermella significa ‘apetéceme estar só, dáme espazo’.

Hai unha escola en Singapur, que non recomendaría como modelo, pero que é unha escola moi boa. Púxoa en marcha unha muller de negocios moi poderosa que ten un neno con autismo. O neno era bastante brillante, así que pensou que debería ir a unha escola ordinaria, pero non eran moi boas, así que ela comezou unha escola. Comezou con 6 nenos e agora ten máis de 700. A cousa boa que ten é que os nenos teñen a oportunidade de asistir a un colexio ordinario que está preto. Sentan, falan e deciden se están preparados para ir ao colexio ordinario ese día ou non, non se lles obriga.

No Reino Unido, aínda temos problemas co acoso escolar nalgúns lugares. Temos un sitio en Londres que leva unha política moi boa e moi valente. Se un rapaz acosa a alguén con autismo, ten que asistir a clases despois do colexio sobre como mellorar a súa actitude e facerlle entender o que é o autismo.

Outra situación que escoitamos por parte das familias é que os seu fillos van ben na escola ordinaria ata que son adolescentes, nese punto os nenos cambian e a súa falta de habilidades sociais faise máis evidente.

Isto sucede particularmente nas nenas porque as rapazas adolescentes están interesadas nos rapaces, na música, nas estrelas de pop e esas cousas e as rapazas con autismo atopan isto moi difícil. Ás veces as rapacas non se diagnostican ata que son adolescentes porque non destacan moito.

As persoas con autismo a miúdo non teñen unha forma de deixar saír o enfado e a frustración, así que penso que deberíamos darlles outras saídas para a expresión emocional, coas artes ou o exercicio. Eu creo moito nos deportes ao aire libre, cousas como o atletismo ou a espeleoloxía. Ademais, coma outros nenos, precisan emocións.

Tamén os adolescentes, como o seu corpo cambia, poden ter dificultades para durmir ou permanecer durmidos. É algo ao que verdadeiramente temos que prestar atención, a hixiene do sono, non ver a tele unha hora e media antes de durmir e, de novo, utilizar o exercicio para manexar a enerxía.


Normalmente dicimos que o autismo afecta máis aos homes ca ás mulleres. Isto é verdade?

Non sabemos con seguridade, estamos comezando a recoñecer moitas máis mulleres. Se miramos os manuais diagnósticos, o tipo de comportamento descrito é en relación aos homes. Sempre pensamos no autismo na forma en que os homes o mostran, pero agora comezamos a pensar que as mulleres pódeno mostrar doutras formas. Elas xogan dun xeito que eles non son capaces, non totalmente imaxinativo, pero, por exemplo, se lles das unha boneca póñena a durmir. Tamén parece que adoptan a estratexia de copiar o que fan outras nenas, así que encaixan mellor.

Non estamos totalmente seguros, pero certamente algúns tipos de autismo, tristemente os máis severos, parecen ter alomenos tantas mulleres coma homes.

Temos algunha certeza sobre a causa xenética nalgúns casos de autismo, pero que hai sobre as causas ambientais do autismo?

Neses casos, non sabemos en que punto xorde o autismo. Non creo que vaiamos atopar unha causa ou distintas causas ou patróns, desgraciadamente dámonos conta de que é incluso máis complexo do que pensabamos nun principio. Pasas toda a túa vida tentando comprender e sempre hai máis por descubrir.

Sobre o DSM 5, cal é a súa opinión desta nova clasificación?

En xeral, penso que houbo unha mellora; pero, dado que non sabemos aínda como dividir mellor o espectro, pregúntome por que había tanta présa por cambialo.

Penso que o que mellorou foi o afastarse das categorías. A natureza nunca é así, é sempre borrosa. É moito máis sensato falar de dimensións. Agora temos dúas dimensións: o social e a comunicación e por outro lado a dimensión da flexibilidade.

Podería ser unha cousa boa, pero penso que non o manexaron moi ben.

Preocúpanme os nenos con trastorno xeneralizado do desenvolvemento non especificado (TXD-NE). Antes podían acceder ao diagnóstico dentro do espectro do autismo se cumprían dous dos tres criterios, pero agora, con só dous criterios, terían que ter os dous.

Poderían quedar persoas fóra?

Algúns nenos non desenvolven obsesións particulares ata moito máis tarde, polo que poden non cumprir ese criterio de flexibilidade, pero seguen a ter dificultades no eido social e de comunicación, que son a esencia do autismo. Terminarán nesta nova categoría que son os trastornos da comunicación social, que estará cheo doutros nenos con trastornos da linguaxe pragmática e non haberá expertos niso.

No seu doutorado, explorou vostede o use dos pronomes nas persoas con autismo. que nos pode dicir sobre isto?

É interesante en linguas que só utilizan os pronomes como parte da gramática ou para enfatizar, como o xaponés. En xaponés, non dis ‘eu vou saír’, dis ‘vou saír’. Poden manexalo porque forma parte da gramática. Non obstante, en linguas como o inglés, onde os pronomes son parte da pragmática, non indicamos os papeis no discurso. Teñen problemas con iso porque non entenden os papeis no discurso e non entenden a conversación. Así que falan de si mesmos invertindo os pronomes. Normalmente as persoas con autismo non entenden que o ‘ti’ se converte en ‘eles’.

Sería como o problema que explicaba na súa conferencia, que un aprende quen é polo seu nome pero de súpeto convértese en ‘os nenos’ ou ‘as rapazas’ ou ‘os estudantes’.

Exactamente, e todos eles son ‘ti’ ou ‘eu’ se me estou falando a min mesmo. Por exemplo, o caso de Wendy, que é brillante pero segue a referirse a si mesma como Wendy. Sabe utilizar ‘eu’ pero cando fala non sente que é ela salvo cando di Wendy.

Normalmente, cando explicamos a alguén as sinais de alarma do autismo, referímonos ao contacto visual, pero o contacto visual tamén ten un significado cultural que varía. Vostede falaba antes dos países asiáticos, onde o contacto visual non se utiliza do mesmo xeito que aquí e mesmo pode ser considerado como mala educación. Como facemos con isto?

Estudamos a poboación inmigrante do Reino Unido e vimos que moitas familias estaban moi angustiadas con isto, especialmente a poboación asiática, porque nas escolas ensinaban aos nenos a mirar máis para encaixar cos ingleses. Os nenos non sabían o que debían facer. Se ensinamos aos nenos a mirar e eles non entenden por que miran, poden estar utilizando sinais que non saben que están a utilizar e iso os fai máis vulnerables.

Hai unha grande diferencia entre quedarse mirando a alguén e mirar para comprobar. Cando un neno está a facer algo e mira para ti, comproba. Mirar a outra persoa para comprobar significa incluíla no que estamos a facer.

Outro tema que nos preocupa é o envellecemento. Sabemos algo sobre o envellecemento nas persoas con autismo?

Acabamos de comezar con isto agora realmente. Algúns países están a colaborar nun proxecto sobre envellecemento agora que temos poboación que estudar. Aínda que os síntomas do autismo van a mellor coa idade, podemos agardar problemas de saúde pola falta de sono, que se asocia a toda clase de problemas de saúde. En termos de lonxevidade, a maior causa de morte prematura é a existencia de epilepsia. Desgraciadamente, para aqueles con maior capacidade, unha causa de morte común é o suicidio ou os accidentes por comportamentos arriscados.

Por que as persoas con autismo adoitan non ser conscientes do perigo?

Cando pos un xoguete fronte a un neno, eles comproban, miran á cara da súa nai. Se a nai ten un sorriso favorable, o neno xoga co xoguete. Pero se a nai parece que o desaproba, o neno retrocede. Esta é unha forma que ten a xente de coñecer o perigo e estar a salvo. As persoas con autismo non teñen esa guía social que os conteña.

Tamén son moi impulsivos, así que é moi difícil impedirlles as accións. Cando ven algo que queren, van a por iso.

Non prevén as consecuencias?

Se os avisas, poden controlarse, pero non parece que teñan unha forma de se avisar sós ou algo que os deteña. Tampouco aprenden con facilidade dos erros aí normalmente hai un gran oco.

Sobre as estereotipias, é bo corrixilas? Debemos deixalos facelo para calmarse?

Tenta descubrir se o está utilizando para calmarse ou se é que non pode parar e isto o está a poñer aínda máis nervioso. Esa é a diferencia crucial.

Se o usan para se calmar, eu deixaríaos facelo, a menos que sexa perigoso. Nese caso, deberíamos buscar a forma de reducilo.
Se é algo que lles condiciona a vida, como autolesionarse, aí teño una norma. Non deberías deixar ao teu fillo facerse algo a si mesmo que non lle permitirías facer a outros. É demasiado arriscado, eu tomaríao moi en serio.

Sobre que pensa que precisamos máis investigación?

Sei que non é moi emocionante para a xente, pero penso que precisamos máis investigación básica entorno a como implementamos a investigación. Cando un investigador sabe algo, pasan anos ata que o utilizamos. Poderíamos marcar unha grande diferencia tan só usando o coñecemento que temos.

Tras todos os anos que leva dedicados ao autismo, cal é a súa motivación? Por que elixiu o TEA e non outro campo?

Eu pertencía á Asociación Nacional de Benestar de Nenos Hospitalizados, que loitaba polos dereitos das nais de nenos que estaban hospitalizados. Un xornalista encuberto de The Guardian meteuse nun hospital onde estaban nenos con autismo e dificultades de aprendizaxe que non eran admitidos en escolas e descubriu unhas prácticas terribles, moi impactante. Fun á Asociación Nacional de Benestar de Nenos Hospitalizados, pero a asociación non sabía que facer.

Pensei que eses nenos estaban aí porque os seus pais non tiveran apoio, así que puxemos en marcha un grupo de xogo para algúns destes nenos. O meu fillo estaba nunha gardería que non se utilizaba polas tardes, así que tiñamos instalacións. Contactei con amigos para que viñeran unhas horas á semana e cunha asociación que nos deu transporte. Tiñamos 20 nenos e foi un éxito, excepto para tres deses nenos, que non lograban saír adiante. Eu era psicóloga pero non sabía nada de autismo. Inscribinme nun curso na universidade que estaba impartido por unha persoa cun fillo con autismo e comecei a descubrir máis e máis. Supoño que esa foi a miña motivación, non me gusta non saber. Cando non sabes podes causar danos, ti pensas que estás facendo ben, pero pode que esteas causando danos. Estou interesada en nenos con outros problemas, pero hai algo na loita que levan a cabo as persoas con autismo.

Andrea Villarino Rúa

Este sitio utiliza cookies para mellorar a experiencia do usuario. Se non cambia a configuración do seu navegador, Vostede acepta o seu uso. + INFO.