Aprovechando la visita del año pasado de Marlene Horna a la Federación Autismo Galicia para la realización de dos cursos sobre apoyos visuales, se realizó una pequeña charla con ella. Además de su trabajo como psicóloga especializada en TEA, una buena parte de su tiempo lo dedica a formar a otras personas sobre este trastorno. Lleva varios años colaborando con la Federación impartiendo la primera parte del curso de Monitor de Ocio y Tiempo Libre, dos de los módulos del curso de Preparador Laboral Especialista en TEA y, el 14 de Marzo realizará el curso de Alumnos con TEA: Discapacidad Intelectual.

AG: Como profesional de atención directa y como formadora, en qué dirección crees que debería avanzar la formación de los profesionales?


MH:  Tradicionalmente los profesionales y asociaciones se vienen centrando más en personas con TEA y discapacidad intelectual asociada. Hoy en día, son necesarios también muchos más profesionales especializados en apoyar a personas del otro lado del espectro del autismo, lo que conocíamos como Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger, y especialmente en el caso de las mujeres (que continúan estando infradiagnosticadas) y de personas adultas a quienes les sigue costando encontrar profesionales que puedan apoyarlos en sus proyectos de vida. En este mismo sentido, es fundamental empezar a centrar más nuestras intervenciones en los entornos naturales de la persona (en el hogar, en las escuelas, en los parques, en las cafeterías, etc.) porque sabemos que las personas con TEA tienen dificultades para llevar lo aprendido de un contexto artificial al real, por la riqueza y variedad de situaciones que se ofrecen en la comunidad, y porque sólo en esas situaciones podemos conocer y trabajar con todo su contexto social (compañeros de clase,  vecinos, el camarero de la cafetería a la que va habitualmente, etc.). Y otra de las necesidades pendientes en nuestra comunidad  es la creación de más servicios de Empleo con Apoyo, ya que los que existen no pueden abarcar la demanda que surge en lugares tan distantes entre si. Es una demanda que ya está en las calles y que además sabemos que se va a multiplicar en pocos años cuando todos los niños que ahora están en las escuelas salgan al mercado laboral, hecho para el cual aún no estamos preparados.

Tras graduarse como psicóloga, Rita Jordan comenzó a enseñar e niños con necesidades especiales tanto en escuelas ordinarias como en escuelas especiales. Continuó sus estudios especializándose en desarrollo infantil y lingüística hasta convertirse en profesora emérita de la Universidad de Birmingham, donde llevó a cabo una gran variedad de programas dedicados al autismo. Como una de las mayores expertas en autismo del mundo, ha formado parte del Comité de Educación para Niños con TEA del Consejo de Europa y ha sido reconocida con un premio a toda su carrera por la National Autistic Society. Recientemente visitó Galicia para participar en la Jornada 35 Aniversario de la Asociación ASPANAES.

Usted ha visitado muchos países distintos, ¿cómo ve la situación de las personas con TEA en Europa?

A grandes trazos, Europa se divide en norte y sur. Los países del norte (Escandinavia y Reino Unido) hicieron bastante investigación y muy pronto reconocieron el autismo como un trastorno del desarrollo más que como una enfermedad psiquiátrica. En los primeros tiempos, se solía culpar a las familias y en Francia aún hay gente poderosa, psiquiatras que culpan a las madres, cosa que es bastante vergonzosa. Francia, por ser tan protectora, ha tenido una mala influencia en términos de desarrollo científico y esto incluye el autismo.

España es muy interesante porque tiene esa tradición del sur de Europa de centrarse en los aspectos emocionales, pero también ha sido una de las pioneras en hacer investigación. Pienso que en muchas formas se llevan hecho grandes avances en España en los últimos años.

Supongo que en el caso francés, eso será incluso doloroso para esas personas.

Es muy doloroso. No tiene sentido para ellos que se les aparte de sus padres, es cruel y ridículo. Pienso que esto debe cambiar y está cambiando con la ayuda de los padres. Ha habido algunos profesionales pioneros; pero, en general, mayoría de los buenos servicios han sido puestos en marcha por organizaciones de familias. Incluso algunos de los profesionales clave como Lorna Wing eran también padres. Creo que buena parte de la pasión viene de su propia experiencia como madre.

Me di cuenta de que había algunos padres en la conferencia cuyos hijos tienen una forma regresiva de autismo. Se desarrollaron normalmente durante dos o tres años e después perdieron sus habilidades. Ya es bastante malo que tu hijo esté luchando por desarrollarse, pero cuando lo tienen y luego lo pierden es más duro lograr que eso regrese.